香波は、１１ヶ月になり、つかまり立ちをして、今や手放しで数秒立てるようになってきました。
そして、１歳の誕生日を迎える前、越えないといけないハードルがあります。
軟口蓋裂の手術です。
１０月２３日から１０日間の予定で、昨日最終のチェックをしに病院にいってきました。
喉の奥の口蓋垂から上部にわたり、上あごの途中までくっつかず生まれてきました。
いわゆる、先天性の異常をもっていました。
そのため、香波は「吸う」という動作ができず、
母乳は、直接あげれなくしばらくは、搾乳していました。
哺乳瓶の乳首も口蓋裂専用のものや もしくは、先端をハサミでカットして穴を大きくしないと飲む事ができません。
離乳食もはじめましたが、何とか頑張って食べています。
そして、来月の１歳の誕生日をはさんでの前後にその部分を縫い合わせる手術となります。
手術をすれば、飲んだり、吸ったり、また、言葉も話せるのに不都合がないと聞いています。
親としては、、出産当初は、他の病気も潜んでいるのではないかと落ち着きませんでしたが
今は、「そのとき」を待っています。
医療スタッフもその分野のスペシャリストです。
昨日、テレビでマラソンランナーの松野明美さんのお子さんがダウン症だったとチラリと横目でみました。
「ああ、またか」と思いました。
親のプライドや見栄で隠したり、強がりはダメだと思います。私もこの子の病気のことは、隠すこともなく、色んな方へ伝えたり、こうやってお知らせしようと思います。
病気を「個性」という時代。
12年前出産した、全前脳胞症だった長男のときは、一般的には、まだまだ隠すという風潮でした。
でも、今は違います。
時代は変わりました。自分が声を発して、伝える事で、点と点がつながり、仲間が増え、そして、今度は、弱っていた自分を応援してくれる仲間がいます。
しんどいこと、辛い事は、話していいんですよ。
がまんする事はないのです。
できない自分もいていいんですよ。
そして、ゆるゆるといきましょう。
入院期間は１０日間。香波とべったり濃厚な時間を過ごしてこようと思います。
その間、連絡がとりにくいかもしれませんが、ご了承ください。