昨日、徳島県の「あいぽーと徳島」へ人権教育啓発リーダー養成講座の講師として登壇してきました。今回、徳島県は初めて。ここ宝塚から3時間。高速バスも利用して行きます。
兵庫県と違った印象は、山が無いことでした。港へ直行だったので
あまり、辺りを散策する時間的な余裕もありませんでした。
「あいぽーと徳島」がある場所は、港です。以前は、徳島に渡るためには、関西から航路だけの便でした。瀬戸大橋が開通して閉鎖になった、船の待合室を改装して作ったそうです。
バブル時に建設されたということなので船の待合室にしては、ゴージャスでした。
今回、私がお話するのは「いのちと向き合って」というテーマに子どもの事を中心に、病気のことや患者会、今、現在の話などを盛り込み、みなさんにお伝えするといった内容です。

お時間90分もらいますが、昨日は、足りません＾＾；
思いを話す、伝えるということは難しいですね。
私の口調が眠りを誘うのか、ウトウトしてはる。
でもさすがに、大ちゃんの話を語ったときは、みなさん聞き入ってくださいました。
最期に意見交換の時間をもらいました。
そこでは、妊娠前検査の是非、患者会の発展はどうしたらいいか？などといた話が問われます。妊娠前診断（血液検査ではなく告知）は、個人的には、賛成です。わからない部分を明確に患者に伝えるといった意味で知る権利があります。しかし、それには、条件が必要だと思います。
患者サイドを支える機関、組織、家族、患者会、情報などといった心のフォーローができる仕組みがあるかどうかだと思います。医療者は、告知して「ハイ終わり」ではなく、医療者と患者と専門知識をもった情報者（経験者が一番いいですね）が一つになって安心して出産に挑める場所が一番大切ではないかと思います。
私は、そういいった仕組みがやはり欲しかったと思います。
難病と症例が多い病気。家族の心の負担の差は、あまり無いと思います。あるとすれば、理解者や経験者の違いではないかと考えました。
今回の出会いも色々とありました。
登壇する前に、お願いしました。「あなたにとってのバトンタッチはなにか？それを考えながら聞いてください」
できることから少しずつ。気がついたときからはじめればいいのです。
この患者会としての活動。
今後も続けていきたいです。
多くの方に、病気のこともそうですが、「自分だったら何ができるのかな」と考えていく時間が人を育て、苦しみや辛さを共有し、元気になれば今度は、その方が経験を「バトンタッチ」していければと願います。

また、いい機会があればご紹介ください。

香波は、１１ヶ月になり、つかまり立ちをして、今や手放しで数秒立てるようになってきました。
そして、１歳の誕生日を迎える前、越えないといけないハードルがあります。
軟口蓋裂の手術です。
１０月２３日から１０日間の予定で、昨日最終のチェックをしに病院にいってきました。

喉の奥の口蓋垂から上部にわたり、上あごの途中までくっつかず生まれてきました。
いわゆる、先天性の異常をもっていました。
そのため、香波は「吸う」という動作ができず、
母乳は、直接あげれなくしばらくは、搾乳していました。
哺乳瓶の乳首も口蓋裂専用のものや　もしくは、先端をハサミでカットして穴を大きくしないと飲む事ができません。
離乳食もはじめましたが、何とか頑張って食べています。

そして、来月の１歳の誕生日をはさんでの前後にその部分を縫い合わせる手術となります。
手術をすれば、飲んだり、吸ったり、また、言葉も話せるのに不都合がないと聞いています。

親としては、、出産当初は、他の病気も潜んでいるのではないかと落ち着きませんでしたが
今は、「そのとき」を待っています。
医療スタッフもその分野のスペシャリストです。

昨日、テレビでマラソンランナーの松野明美さんのお子さんがダウン症だったとチラリと横目でみました。
「ああ、またか」と思いました。

親のプライドや見栄で隠したり、強がりはダメだと思います。私もこの子の病気のことは、隠すこともなく、色んな方へ伝えたり、こうやってお知らせしようと思います。
病気を「個性」という時代。
12年前出産した、全前脳胞症だった長男のときは、一般的には、まだまだ隠すという風潮でした。
でも、今は違います。

時代は変わりました。自分が声を発して、伝える事で、点と点がつながり、仲間が増え、そして、今度は、弱っていた自分を応援してくれる仲間がいます。

しんどいこと、辛い事は、話していいんですよ。
がまんする事はないのです。
できない自分もいていいんですよ。
そして、ゆるゆるといきましょう。 

入院期間は１０日間。香波とべったり濃厚な時間を過ごしてこようと思います。
その間、連絡がとりにくいかもしれませんが、ご了承ください。

今朝は、緊張しています。深い眠りだったのですが、朝4時には目覚ましなしで起きてしまいました。結果、モチーフも描けたのでよかったのですが。。
京都医療看護専門学校には、1年に1回、今回で3回目のお邪魔になります。
私は、そこで、自分の体験談をお話をさせて頂きまして、1時間30分の講義となります。
未来の看護師さんへの体験者からのお話になります。

「いのちと向き合って」というテーマで、「天使のつばさ」の患者会の主旨や会員さんたちのうれしかったことと悲しかったこと、そして、未来のナース達に自分達のつらかったことを聞いてもらい、勉強していただく場となっています。
会員さんたちの声を届けるといった役目が私の仕事です。
大地のお話もきちんとしてきますよ。

パワーポイントで1時間。
薄暗い部屋は、完璧に寝る準備が整っています。
伏せて、ひじを立てて寝ている学生さんもいますし、その間で、涙ぐんで鼻をすすりながら聞いている学生さんもいる。寝ている人は、講談中ほっといても、そういった人が、後々、近い将来社会に出てから厄介な看護師になるのかなあと不安がつのります。
私は、医療従事者でもなんでもなく、一般体験者で、我が身を削って話をしています。少しでもどなたかが楽になれば、医療者からの不甲斐なさで、同じ立場の人が辛い体験をしないようにそこを理解していだければと思っています。
出していただいくアンケートは、みなさん、感動したと伝えてくださっていますが。
私も毎回勉強です。
さあ、今日は、どんな出会いがあるのかなー

といえども、この登壇は、今回で何度目なんでしょう。東京・沖縄、神戸シルバーカレッジなど、色んなところに行かせてもらいました。が、まだまだ、若葉マークがとれませんね＾＾
12月には、また、海を渡り、徳島に上陸予定です。