昨日、徳島県の「あいぽーと徳島」へ人権教育啓発リーダー養成講座の講師として登壇してきました。今回、徳島県は初めて。ここ宝塚から3時間。高速バスも利用して行きます。
兵庫県と違った印象は、山が無いことでした。港へ直行だったので
あまり、辺りを散策する時間的な余裕もありませんでした。
「あいぽーと徳島」がある場所は、港です。以前は、徳島に渡るためには、関西から航路だけの便でした。瀬戸大橋が開通して閉鎖になった、船の待合室を改装して作ったそうです。
バブル時に建設されたということなので船の待合室にしては、ゴージャスでした。
今回、私がお話するのは「いのちと向き合って」というテーマに子どもの事を中心に、病気のことや患者会、今、現在の話などを盛り込み、みなさんにお伝えするといった内容です。
お時間90分もらいますが、昨日は、足りません＾＾；
思いを話す、伝えるということは難しいですね。
私の口調が眠りを誘うのか、ウトウトしてはる。
でもさすがに、大ちゃんの話を語ったときは、みなさん聞き入ってくださいました。
最期に意見交換の時間をもらいました。
そこでは、妊娠前検査の是非、患者会の発展はどうしたらいいか？などといた話が問われます。妊娠前診断（血液検査ではなく告知）は、個人的には、賛成です。わからない部分を明確に患者に伝えるといった意味で知る権利があります。しかし、それには、条件が必要だと思います。
患者サイドを支える機関、組織、家族、患者会、情報などといった心のフォーローができる仕組みがあるかどうかだと思います。医療者は、告知して「ハイ終わり」ではなく、医療者と患者と専門知識をもった情報者（経験者が一番いいですね）が一つになって安心して出産に挑める場所が一番大切ではないかと思います。
私は、そういいった仕組みがやはり欲しかったと思います。
難病と症例が多い病気。家族の心の負担の差は、あまり無いと思います。あるとすれば、理解者や経験者の違いではないかと考えました。
今回の出会いも色々とありました。
登壇する前に、お願いしました。「あなたにとってのバトンタッチはなにか？それを考えながら聞いてください」
できることから少しずつ。気がついたときからはじめればいいのです。
この患者会としての活動。
今後も続けていきたいです。
多くの方に、病気のこともそうですが、「自分だったら何ができるのかな」と考えていく時間が人を育て、苦しみや辛さを共有し、元気になれば今度は、その方が経験を「バトンタッチ」していければと願います。
また、いい機会があればご紹介ください。